Inspirado en «Autorretrato», de Édouard Levé, Sebastián Castellano narra en primera persona la violencia estructural, el capacitismo cotidiano y el cansancio vital que acompañan su experiencia. Con un tono ácido, lúcido y sin concesiones, expone cómo la mirada ajena, la burocracia médica, las falsas promesas de inclusión y los vínculos sociales lo atraviesan. Lejos de la narrativa inspiracional, este relato desarma los estereotipos sobre la discapacidad y exige incomodar.
Nunca entendí por qué los médicos, que no pueden creer a alguien como yo (con imposibilidades de encajar en lo que un discapacitado tendría que ser: cara alegre, siempre con una sonrisa, inútil en todo sentido, niño hasta en el sexo), me dicen tantas felicitaciones por manejar solo la sonda y sacarme moco, esa maniobra de supervivencia cotidiana de extraer secreciones pulmonares a través de mi traqueostomía porque mis músculos no pueden toserlos. ¿Qué pretenden que haga? ¿Que me cague ahogando y que el orificio de la cánula, que antes entraba aire se convierta en un masocote de secreciones petrificadas y fétidas?
No entiendo por qué las mujeres en boliches, en juntadas y talleres, pero nunca en la cama ni en la ducha, me piden fotos y después no proponen nada más, alejándose como si se hubieran sacado un recuerdo con una estatua de esas horribles con las que los turistas deciden coquetear, como si yo no me contagiara de sus buenas salud pero ellas sí de mi mala fortuna.
¿Estarán motivadas por ese no encajar mío, que inyecta en las mentes adrenalina y discriminación, como un imán que atrae para luego repeler? Nunca les entendí cuando se van diciendo “fue un gusto, sos muy inteligente» o “muy bonito todo”, con asco de saludarme con un beso en la mejilla.
El renglón anterior me hace acordar que no confío en las personas que me quieren dar trabajo, deben pensar que soy funcional a ellos y no quiero ser funcional a nadie. Creo que no hay por qué ser útil. Tampoco creo que soy inútil, pero mis saberes no le interesan al mercado ni quiero que les interese: ¿para qué un empresario o un político decidiría contratarme, si les puedo explicar cómo interactuar con una persona con discapacidad o manejar un respirador o una silla de ruedas motorizada o cómo hacer un entorno más accesible o un montón de ideas no sistematizadas como sacarme mocos y cargar las baterías del respirador?
Son más las veces que no quiero ir que las veces que quiero ir, y aunque me calienta que confundan el aislamiento con mis decisiones, confieso que me escudo en él: me alivia no tener que dar más explicaciones que “se me rompió la silla de ruedas”, para cancelar una cita que nunca terminará en el telo.
Me gustaría mandar más a la mierda a la gente de lo que las he mandado. Cada cierto tiempo tengo deseos de entrar al consultorio médico y romperle el tabique con mi motor aspirador de secreciones, que se rompa el frasco y le quede la jeta llena de mocos amarillos o los que son peores, los verdes.
Mis pensamientos son desordenados como esta escritura. Me duele el pulmón izquierdo, tengo que presentar el trabajo, ¿mandé el mail a la obra social?
Me dan miedo las personas que les pegan a los perros. No aguanto mis tics, incoherentes y espontáneos según la situación los requiera: pueden ser desde mover la mandíbula hacía los lados o pestañear con párpados asincrónicos. Pero a veces me hacen reír. Hay una explicación de por qué no soy buen amigo y es que nunca tuve uno bueno y ahora ya no sé lo que se espera de mi amistad y mucho menos me interesa. Mis papás no me criaron para las exigencias de la vida: ¿por qué los trabajos y los estudios demandan tanto? ¿No les molesta mandar tantos mensajes, realizar llamadas y juntarse tan temprano? Antes quería que llegaran visitas a mi casa, ahora no solo quiero que se vayan, sino que prefiero que no lleguen. Prefiero jugar al Uno Flip con Miji que ir a juntarme con amigos. No me acuerdo el año que la llamé Miji a mi madre, pero así le quedó. No me acuerdo el nombre de las personas y no tengo la culpa de que ellos se acuerden de mí. Creo que por la vida que llevé no pude tener amistades porque las vivencias eran muy dispares. Y por la vida que llevo me parece imposible tener un buen laburo, una buena amante, un buen auto o todas esas cosas que hacen que uno sea deseado (no puedo decir cómo es mi vida ahora, pero es todo lo que no encaja con eso, así que supongo que en lo que estás pensando es correcto o puede serlo). Y por la vida que llevaré creo que no tendré ni lo que tengo ahora; una familia, comida, internet, perros y un laburo que no sé si quiero tener, pero seguro tendré más mocos y peor postura y me costará más hablar.
Cuando me pongo a pensar en que mi mamá no estará algún día me convenzo de que entraré en depresión. Si pienso en que cada día falta menos para algún día, puedo sentir los inicios de la depresión en mi cuerpo. El aburrimiento casi siempre me acompaña, excepto cuando chapo con alguien y como eso pasó tres veces he estado aburrido toda mi vida menos esas tres veces. Dos de esas chicas tenían gusto a cigarrillo (me hubiera gustado chapar más veces no solo para no aburrirme tanto, sino para olvidar sus gustos a cigarrillos). Quise tener sexo con todas mis amigas. No tuve sexo con ninguna de ellas.
Por las formas de mis manos, hago cosas solo con la derecha y otras con la izquierda por lo que la gente me pregunta si soy ambidiestro, pregunta de mierda si las hay porque me encantaría decir que sí, pero me parece que soy diestro. Mi fantasía es entrar a una reunión familiar o laboral y empezar a decirles en la cara lo que pienso a uno por uno, como la escena de Mentiroso, mentiroso.
Escucho demasiado del oído izquierdo cuando no está tapado. A los once años, cuando estábamos en Misiones, mi viejo me animó a que me sacara moco solo: ahí aprendí a manejar la sonda sin lastimarme los bronquios y lo que es mejor, a sacarme los mocos. Cuando me preguntan qué siento cuando me aspiro creo que la mejor palabra es alivio, pero no sirve porque quedan esperando otra cosa.
Los niños me ponen incómodo, me preguntan cosas que no sé. Los lugares con vocinglería no me permiten hablar, no tengo tanto aire en mis pulmones, ni tan pocos ruidos en mi cabeza. Cuando leo palabras nuevas me las olvido porque no las utilizo en mi día a día ni conozco a alguien que lo haga.
Mi título universitario de comunicador social me censuró más que cualquier lugar con vocinglería porque se supone que mientras más sé, menos puedo expresarme como deseo: con puteadas e insultos, generando irritación o fascinación para dejar en claro que jamás encajé ni quise hacerlo. Me molestan expresiones como “quieren igualdad, ahí tienen igualdad”, cuando se refieren a una persona con discapacidad que tuvo que pagar el colectivo o hacer la cola en algún lugar. O “independizate y pagate el remís”, como si fuera millonario y mi silla de ruedas entrase en todos los baúles atascados con tubos de gas. Y “tenés que demostrar que sí podés por más que tengas discapacidad porque ella está esperando eso”. Me molesta que me admiren por mi discapacidad pero me cago de odio que no reconozcan el esfuerzo que hago para estar a la altura que casi siempre supero.
Estoy convencido de que si digo lo que pienso me echarían del trabajo. Que feo debe ser decir lo que pensás y que no te echen. Tengo miedo de quién pueda leer mis palabras. Me imagino escenarios ficticios y puedo enojarme muchísimo: lo más difícil es no demostrar ese enojo a nadie porque no sabría qué decir. Podría seguir escribiendo cosas sobre mí, por eso es bueno tener que publicar este relato antes del martes.
Convivir con mi viejo es caótico la mayor parte del día. Él dirá que convivir conmigo también lo es, pero miente porque todavía no tengo su edad: tengo 33, y él ¿60?
Cuando fui de vacaciones la pasé más mal que bien, por eso ya no quiero salir de vacaciones.
Me hastío de tener que explicar muchas cosas. Me caen mal las personas muy amables, las condescendientes, las dúctiles, los atrevidos, los falsos amigos, las caras de culo, los que eligen ser ignorantes por cobardía y yo mismo cuando estoy aburrido y empiezo a escribir mi sincericidio.
